Nadační fond ŠŤASTNÝ ÚSMĚV vznikl v prosinci 2008. Motivem pro jeho založení je zprostředkovat veškeré dostupné informace o zdravotní i praktické problematice týkající se rozštěpu obličeje.
Naše cíle
- pomáhat lidem s rozštěpy obličeje
- poskytovat veškeré dostupné informace o rozštěpových vadách obličeje
- pořádat pravidelná informační setkání rodin dětí s rozštěpy obličeje s odborníky
Plánované projekty pro rok 2012, na které hledáme podporu
Ve fakultní brněnské dětské nemocnici vzniklo v září 2011 dlouho očekávané a chtěné Oddělení dětské plastické chirurgie, čímž naši malí rozštěpáčci získávají konečně svoji domovskou léčebnou základnu – až dodnes jsme totiž byli „hosté“ na jiných odděleních Kliniky dětské chirurgie, ortopedie a traumatologie, což kolikrát přinášelo řadu nepříjemností jak pro rodiče, tak i pro zdravotníky. Oddělení bude nutno dovybavit nástroji, přístroji i další technikou, která je potřebná pro léčbu a pooperační rekonvalescenci těchto malých pacientů. Pro rok 2012 máme v plánu pořídit dva profesionální zvlhčovače vzduchu s čističkou a ionizátorem – KC-860E. Naši malí pacienti poměrně často trpí na různé obtíže spojené s horními cestami dýchacími. Během prvních 5ti let života celá řada našich pacientů podstoupí 5 i více operačních zákroků. Pooperační rekonvalescenci jim mohou usnadnit a urychlit právě kvalitní zvlhčovače a čističky vzduchu.
Do ambulance plastického chirurga, který celou léčbu vede a zastřešuje, potřebujeme pořídit fotografickou stěnu včetně příslušenství, kvalitní digitální fotoaparát a dostatečně velké datové uložiště (NAS) – rozštěp obličeje se léčí od narození až do dospělosti a proto je žádoucí mít srovnání v čase, mít možnost porovnat, jak se obličej během růstu a vývoje dítěte mění. Dobré a kvalitní fotografie mohou usnadnit rozhodování odborníkům, kdy a jak chirurgicky či ortodontisticky do vývoje zasáhnout, tak aby to bylo co nejvíce ku prospěchu pacienta. Dále také mohou sloužit jako základ pro vědeckou činnost a tím i další posun v léčbě.
Dětí s rozštěpem je poměrně hodně a průměrně 2x ročně jezdí na kontrolu k plastickému chirurgovi. I přes velkou snahu zdravotníků, stráví v čekárně někdy dlouhou dobu. Chceme dětem a jejich rodičům zpříjemnit toto čekání zpříjemnit a vytvořit v prostoru před chirurgickými ambulancemi dětský koutek.
Stejně jako v minulých letech budeme pořádat Setkání a Logopedický pobyt. Tyto aktivity plánujeme rozšířit o 3-4 prodloužené logopedické víkendy v Brně ve spolupráci se Základní a mateřskou logopedickou školou.
Během roku 2012 chystáme také dotisk našeho informačního letáku určeného pro rodiče, pro rodiče, kterých se tento problém týká. Najdou v něm všechny nejdůležitější informace, které mohou potřebovat.
Nově připravujeme drobnou publikaci pro děti předškolního a mladšího školního věku, která prostřednictvím dvou fiktivních příběhů umožní dětem hravou a veselou formou snadněji pochopit, zorientovat se a přijmout podmínky komplikované multidisciplinární léčby trvající do dospělosti. Nabízí jim možnosti jak vysvětlit svým vrstevníkům svou fyzickou „odlišnost“… Největším problémem dětí po nástupu do školy bývá právě odmítání vrstevníky, izolovanost a mnohdy i šikana, později se objevuje pasivní přístup k léčbě, nezřídka kdy až její odmítnutí.
Abychom byli našim malým pacientům a jejich rodičům skutečně blízko a k dispozici, usilujeme o pronájem prostor kanceláře přímo v dětské fakultní nemocnici a jakákoli finanční pomoc v této oblasti pro nás bude velmi vítaná. Pokud se naše plány uskuteční, bude nás pronájem stát přibližně 20 000 – 24 000 Kč na jeden kalendářní rok.
Rozštěpové vady obličeje
Přestože na první pohled vypadají obličejové rozštěpy hrůzostrašně, nepředstavují příliš velké riziko. Při správné léčbě mohou lidé s touto vrozenou vývojovou vadou prožít plnohodnotný a ničím neomezený život.
Česká republika dosahuje v této léčbě výborných výsledků a zařazení rozštěpových dětí mezi zdravé nebývá problematické.
V případě nesprávné léčby či nevědomým nedodržováním doporučených lékařských postupů mohou vzniknout velké trvalé následky. Vzniku takových případů chce Nadační fond Šťastný úsměv svojí činností předcházet.
První otázka: Proč zrovna já, my, naše dítě?
Na takovou otázku nelze najít úplnou odpověď nikdy, částečně snad s odstupem času vám vaše vlastní šikovné dítě ukáže, proč je tady.
Rodiče a jejich blízcí začnou hledat první informace.
Snahou Nadačního fondu Šťastný úsměv je proto co nejrychleji pomoci potřebné informace o vadě získat, a tím umožnit se s nastalou situací vyrovnat. Navíc kontaktem na maminky, které mají s touto nepříjemnou situací osobní zkušenost, můžete individuálně komunikovat.
Co se podařilo v minulých letech 2009 – 2011
- spustili jsme web www.rozstepy.cz a
- uskutečnilo se III. , IV. a V. Setkání rodin rozštěpových dětí s odborníky
- Uspořádali jsme I. ročník logopedického pobytu ve Studnických Pasekách a II. ročník ve Vizovicích
- Rozdistribuovali jsme základní informační materiál pomocí odborné veřejnosti k naší cílové skupině
